Registro internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes y afectados por COVID-19

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El viernes 24 de julio, a las 13 (hora argentina), el Hospital Garrahan, junto al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Fundación Garrahan y Share4Rare, llevarán adelante un seminario online en el que se presentará el nuevo registro internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes (EPOF) que hayan sido afectados por el coronavirus. 

 

La iniciativa tiene como objetivo conocer mejor cómo afecta la COVID-19 a los pacientes con EPOF de cualquier edad. Se trata de un proyecto único en el mundo que recogerá información directamente de pacientes y de los equipos de salud para crear un registro que ayudará a mejorar el conocimiento que se tiene actualmente sobre la nueva infección por SARS-COV-2 y la manera en la que afecta a estos pacientes.

 

En el seminario virtual, profesionales de los hospitales Garrahan y Sant Joan de Déu, y las coordinadoras de Share4Rare y de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) abordarán los siguientes temas: Share4Rare: investigación colaborativa en enfermedades poco frecuentes; COVID-19 y enfermedades poco frecuentes; El rol de las organizaciones de pacientes en Share4Rare.